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L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile guarda da sempre con estrema attenzione
all’opportuità  di informazione e visibilità offerta dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare,
le cui tante iniziative romosse  in Italia sono coordinate da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana 
Malattie Rare.

 In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile ha organizzato per giovedì 28 febbraio alla   Fondazione Golinelli di Bologna  (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45),      l’incontro denominato

Pensare   soluzioni, promuovere capacitazioni.

L’X Fragile generativo [scarica il programma], evento conclusivo del progetto Grammatica X Fragile, che ha coinvolto sei diverse   Regioni, impegnando varie famiglie, affiancate da esperti di Didattica e Pedagogia Speciale. Il tutto allo scopo di   promuovere la crescita di consapevolezza delle famiglie stesse, ma anche delle altre agenzie educativa, come   strumento per la realizzazione della vita indipendente di ogni persona con Sindrome X Fragile.

 In tre parole: Persone, Famiglie e Territori, ovvero i capisaldi – insieme al sostegno alla ricerca scientifica –
su   cui l’Associazione ha voluto lo scorso anno avviare una “nuova storia dell’X Fragile”, in occasione del proprio   25° compleanno.

 Ad aprire i lavori di Bologna sarà dunque Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione, a introdurli, invece,   sarà una figura di grande prestigio, da tempo vicina all’Associazione, quale Andrea Canevaro, docente emerito   dell’Università di Bologna, studioso ben noto anche a livello internazionale, ritenuto uno dei “padri” della   Pedagogia Speciale nel nostro Paese.

 La parte centrale dell’incontro sarà aperta all’esposizione dei risultati di Grammatica X Fragile nei vari   territori, da parte delle Sezioni di Lazio, Piemonte e Toscana dell’Associazione, nonché dei Gruppi di Sicilia,   Marche e Lombardia.

 A supportare le famiglie, così come accaduto durante il progetto, sono previsti gli interventi di alcune esperte
i   Didattica e Pedagogia Speciale, quali Cecilia MarchisioCatia Giaconi e Silvia Maggiolini, docenti r   rispettivamente alle Università di Torino, di Macerata e all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

 Nella sessione finale, tirando le fila di quanto emerso dai precedenti interventi, la parola andrà a
Elisabetta   Ghedin e Fabio Bocci, docenti di Pedagogia Speciale all’Università di Padova e
all’Università Roma Tre e a   Gabriella Manca, componente del Direttivo Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile,  ovvero a   coloro che hanno coadiuvato Andrea Canevaro nel coordinamento di Grammatica X Fragile.

 Allo stesso Canevaro, infine, saranno affidate le conclusioni dell’incontro.

 Sarà pertanto un evento ricco di significati, ospitato nella sede di una Fondazione nota anche come
“Città della   conoscenza, dell’innovazione e della cultura”, per dare ulteriore sostanza al tentativo di portare allo scoperto   tutte le persone nate con la sindrome X Fragile, bambini, ragazzi e adulti, che chiedono di frequentare la scuola   di tutti, di vivere esperienze sociali al di fuori della famiglia, di fare sport.

 In poche parole, di godere delle stesse opportunità di tutti gli altri, con un messaggio preciso e chiaro:
 «Io non sono la mia sindrome!».


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  Giampiero Griffo
  (Coordinatore del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione
  delle persone con disabilità.

 



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Napoli 19 febbraio 2015 
 
 



Dalla IV Conferenza nazionale di Bologna promosso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ecco il Programma d’azione biennale per la promozione dei diritti e per il miglioramento della Qualità di Vita delle persone con disabilità.  
11 febbraio 2015
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Barbieri confermato portavoce del Forum

L’Assemblea del Forum Nazionale del Terzo Settore ha riconfermato Pietro Barbieri come proprio portavoce per i prossimi due anni. «Il Terzo Settore italiano – ha dichiarato Barbieri – deve rilanciare la sua sfida per la legalità, per l’impegno fondante contro la corruzione ed ogni forma di crimine organizzato, per la legittimità e trasparenza di ogni suo atto, e quindi per la concreta costruzione della coesione sociale nel rispetto dei diritti fondamentali e delle pari opportunità»

Pietro Barbieri

Prima di diventare nel 2013 portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, Pietro Barbieri è stato per diciassette anni presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Sarà ancora Pietro Barbieri a guidare, per i prossimi due anni, ilForum Nazionale del Terzo Settore. Lo ha riconfermato all’unanimità l’Assemblea Nazionale riunita a Roma.
Barbieri proseguirà quindi fino al 2017 il mandato intrapreso il 30 gennaio del 2013, quando era stato appunto eletto Portavoce, dopo avere ricoperto per quasi diciassette anni la carica di presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

Nell’intervento pronunciato per l’occasione, Barbieri ha posto l’accento sull’importanza, per il Forum del Terzo Settore «di rivendicare un ruolo più partecipe e attivo», che porti il Terzo Settore italiano ad essere presente, e in prima linea, nella costruzione dell’agenda del Paese, esercitando una rappresentanza «che ci restituisca pienamente il ruolo di parte sociale, come già negli ultimi anni sta accadendo, a partire dal contributo che ci è stato chiesto e dall’impegno che abbiamo messo nella discussione del Disegno di Legge di Riforma del Terzo Settore».
Per il riconfermato Portavoce, «il combinato disposto del dibattito politico e culturale sul Terzo Settore, dalla Riforma alle ultime notizie di cronaca, richiama la necessità diricostruire un orizzonte di senso per il Terzo Settore italiano, la sua capacità di fare fronte alle emergenze sociali, ambientali e culturali, nonché di costruire innovazione, cambiamento, coesione e democrazia».
«La partecipazione e il senso civico dei cittadini ai processi del Paese – ha sottolineato in tal senso Barbieri – non hanno bisogno di aggiornamenti o di riletture, ma di essere rilanciati e riscoperti. È per questo che ancor di più, a fronte degli scandali che lo riguardano, il Terzo Settore italiano deve rilanciare la sua sfida per la legalità, per l’impegno fondante contro la corruzione ed ogni forma di crimine organizzato, per la legittimità e trasparenza di ogni suo atto, e quindi per la concreta costruzione dellacoesione sociale nel rispetto dei diritti fondamentali e delle pari opportunità».
«In questi diciassette anni di attività – ha concluso – il Forum ha garantito spazi di condivisione che hanno visto partecipi quasi tutte le organizzazioni, rilanciando i temi delwelfare, della cultura, dell’Europa e della cooperazione internazionale, del lavoro, dell’ambiente, della cittadinanza attiva, della sussidiarietà, mantenendo l’impegno sul rispetto delle molteplici forme del Terzo Settore italiano, connotato in volontariato, associazioni di promozione sociale ed economia sociale. L’azione programmatica è la cifra di questo ultimo mandato e i prossimi due anni vedranno ancora il nostro pieno impegno responsabile per raggiungere gli obiettivi prioritari che il Forum si pone per il futuro».

L’Assemblea Nazionale del Forum ha rinnovato anche il Coordinamento Nazionale che, a seguito delle modifiche di Statuto, passerà da venti a ventiquattro componenti, includendo quattro rappresentanti dei Forum Regionali, divisi per àmbiti territoriali (Centro, Nord-Ovest, Nord-Est e Sud Italia).
Questi i membri del nuovo Coordinamento: Luigi Agostini (Federconsumatori); Franco Bagnarol (MoVI-Movimento Volontariato Italiano); Maria Teresa Bellucci (MoDAVI-Movimento delle Associazioni di Volontariato Italiano); Gianfranco Cattai (AOI-Associazione ONG Italiane); Enzo Costa (Auser); Andrea Fora (Federsolidarietà);Alessandro Geria (ANOLF-Associazione Nazionale Oltre Le Frontiere); Maurizio Gubbiotti (Legambiente); Vincenzo Manco (UISP-Unione Italiana Sporrt per Tutti);Renato Mattivi (AVIS-Associazione Volontari Italiani del Sangue); Paola Menetti(Legacoopsociali); Giancarlo Moretti (MCL-Movimento Cristiano Lavoratori); Maurizio Mumolo (ARCI); Paolo Nardi (CDO-Compagnia delle Opere – Opere Sociali); Nirvana Nisi (ADA-Associazione per i Diritti degli Anziani); Benito Perli (FITUS-Federazione Italiana Turismo Sociale); Fabrizio Pregliasco (ANPAS-Associazione Nazionale Pubbliche Assistenze); Sofia Rosso (ANTEAS-Associazione Nazionale Terza Età Attiva per la Solidarietà); Stefano Tassinari (ACLI); Armando Zappolini (CNCA-Coordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza). E, per i Forum Regionali, Gianni Palumbo (portavoce Forum Lazio), Sergio Silvotti (portavoce Forum Lombardia), Paolo Alfier (portavoce Forum Veneto) e Gianluca Budano (portavoce Forum Puglia).

Altri due organi che sono stati rinnovati sono poi il Collegio dei Revisori dei Conti, conGianluca Mezzasoma (AGESCI-Associazione Guide e Scout Cattolici Italiani), Maurizio Marcassa (AICS-Associazione Italiana Cultura Sport) e Franco Giona (AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e il Collegio Nazionale di Garanzia, con Luca De Fraia (Action Aid Italia), Roberto Speziale (ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Licio Palazzini (ARCI Servizio Civile), Stefano Gobbi (CSI-Centro Sportivo Italiano) e Antonio Bronzino (FIDAS-Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue).
Infine, al termine dell’Assemblea il nuovo Coordinamento Nazionale ha riconfermato in qualità di direttore del Forum Domenico Iannello.

Da ricordare, in conclusione, che nei suoi diciassette anni di vita si sono via via succeduti alla guida del Forum dal 1997 al 2000 Luigi Bobba (oggi deputato e sottosegretario del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali), Claudio Calvaruso e Gianfranco Marzocchi; dal 2000 al 2006 Edoardo Patriarca (oggi deputato) e Giampiero Rasimelli; dal 2006 al 2008 Maria Guidotti e Vilma Mazzocco; dal 2009 al 2013 Andrea Olivero(oggi senatore e viceministro alle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali). (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: stampa@forumterzosettore.it.

 
 
 

20 gennaio 2015
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Disabilità in Campania: anno zero
«La situazione attuale delle persone con disabilità nella nostra Regione è drammatica: non ci sono servizi a sufficienza e quei pochi che ci sono non sono adeguati»: lo denuncia Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), mentre numerosi gruppi, riuniti nel Coordinamento Campano delle Famiglie e dei Cittadini per i Diritti delle Persone con disabilità, protesteranno oggi, 21 gennaio, presso la sede della Giunta Regionale della Campania.
«La situazione attuale delle persone con disabilità nella nostra Regione è drammatica: non ci sono servizi a sufficienza e quei pochi che ci sono non sono adeguati alle esigenze delle persone con disabilità e dei loro familiari, nel quadro di una tipologia ferma a molti anni fa. L’inserimento lavorativo è un miraggio, i trasporti pubblici non garantiscono la libera mobilità sul territorio regionale, la Legge che interviene per il superamento delle barriere negli edifici privati non viene finanziata da anni e molto altro ancora. Insomma, la Campania è all’anno zero o peggio ancora all’“anno sotto zero” delle politiche rivolte al miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità».
Lo ha dichiarato senza mezzi termini Daniele Romano, presidente di Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in una recente intervista all’Agenzia «Redattore Sociale», centrando l’attenzione innanzitutto su quella che viene considerata come una sorta di “goccia che ha fatto traboccare il vaso”, ovvero un recente Decreto del Governo Regionale (il n. 108, Adeguamento dei programmi 2013/2015 agli indirizzi ministeriali del 10 ottobre 2014), seguito da un successivo provvedimento (Decreto n. 121 del 31 ottobre 2014), che a partire dal 1° febbraio dovrebbe negare l’assistenza a oltre 1.600 persone con disabilità delle strutture semiresidenziali, nella gran parte dei casi persone con disabilità intellettiva e relazionale.
«Dall’analisi del Decreto n. 108 – ha sottolineato Romano nell’intervista al “Redattore Sociale” – emerge che la politica della Regione è di riconvertire le risorse destinate a queste utenze in regime diurno in 84 posti letto in RSA (Residenze Sanitarie Assistitenziali), scelta che va verso l’istituzionalizzazione, ovvero in netto contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che il Consiglio Regionale aveva fatto propria». «Secondo questa scelta – ha aggiunto – la Giunta Regionale abbandona più di 1.600 persone con disabilità per risparmiare circa 42 milioni di euro, ma in realtà per queste persone i servizi sono già carenti e, cancellandoli, il carico assistenziale più elevato si trasferirà sulle famiglie.
Ancora una volta, dunque, questa Amministrazione Regionale, mai per altro contrastata nemmeno dall’opposizione, agisce secondo logiche di bilancio e non secondo logiche di garanzia e rispetto dei diritti delle persone con disabilità».

Proprio in questi giorni, tra l’altro, pur con grave ritardo lamentato da Federhand/FISH Campania, si è riunito l’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, istituito tramite la Delibera di Giunta Regionale n. 346 dell’8 agosto 2014, rispetto alla cui costituzione, nonché alla successiva gestione, la Federazione aveva espresso da subito dure critiche, come avevamo riferito a suo tempo.
Su tale organismo, la consigliera regionale d’opposizione Anna Petrone dovrebbe presto presentare un’Interpellanza e sempre su iniziativa di Petrone, la Commissione per la Trasparenza dello stesso Consiglio Regionale ha convocato per i prossimi giorni una riunione centrata proprio sul Decreto n. 108/14.

In un quadro tanto complesso, registriamo anche la riunione in Assemblea, promossa il 10 gennaio scorso a Portici (Napoli), dalla locale Associazione Andare Oltre, di numerosi gruppi, vale a dire i genitori dei ragazzi che frequentano il Semiconvitto della Fondazione Istituto Antoniano, le Associazioni Tutti a Scuola, Genitori per la Tutela dell’Handicap, Sollievo, Diamoci la Mano, L’Isola dei Girasoli, la rete di Associazioni del Vesuviano Politiche Sociali e Progetti, la Federconsumatori, Neapolisanit, l’AIAS di Cicciano (Associazione Italiana Assistenza agli Spastici), Metafelix e il Centro di Medicina Psicosomatica. Per l’occasione era presente anche Raffaele Cuorvo, assessore alle Politiche Socio-Sanitarie del Comune ospitante.
I presenti all’incontro, dopo avere evidenziato i tagli, «piombati – si legge in una nota – come una scure sulle politiche sociali», hanno dato rapidamente vita a un Coordinamento Campano delle Famiglie e dei Cittadini per i Diritti delle Persone con disabilità.
 (S.B.)